О чем думают люди в 22 года? Они учатся, начинают строить карьеру, влюбляются, радуются жизни. Так живет и Полина Гулина: учится в институте и еще на курсах парикмахеров, судит соревнования по баскетболу, следит за спортивными мероприятиями. Но три года назад пришлось пересмотреть свои ближайшие планы. Полина рассказала о своем опыте борьбы с болезнью в проекте «Я буду жить!».
— Что случилось?
— Я заболела, — рассказывает Полина. — Заболевание, острый лимфобластный лейкоз, началось очень неожиданно, я никак не могла подумать, что это рак крови. Единственное из симптомов, что у меня было - это повышение температуры. Сначала – незначительное. Спустя короткий промежуток времени температура стала повышаться, и повышалась вплоть до температуры 41 градус.
Когда стало совсем тяжело находиться дома, было принято решение обратиться к скорой медицинской помощи. До этого я обращалась к специалистам в платных клиниках, поскольку в моем городе, Калуге, в обычной поликлинике по месту жительства мне сказать ничего не могли. Говорили, что это вирус. Единственное лечение, которое было мне предложено — сильные противовирусные препараты, антибиотики. Результата они никакого не давали. В ноябре 2023 года началось повышение температуры до 37 градусов. Я продолжала ходить на тренировки, на учёбу и на работу. Почему-то решила проигнорировать этот симптом абсолютно, потому что температура была в районе 37 и выше не поднималась, других симптомов не было. Затем уже температура начала подниматься до 38-39.
Появилась слабость, одышка. Я живу на 5 этаже. Мне было тяжело подниматься по лестнице. Потом стало тяжело выходить на улицу. В этот период я активно ходила по всем врачам, к которым могла попасть. И все как один мне говорили, что это вирус. Искали вирус Эпштейна-Барр. По тестам несколько раз его не находили, и ничего, кроме этого, сказать не могли. Потом, когда температура поднялась до 41 градуса, -- я себя тогда очень смутно помню -- была сильная лихорадка и потоотделение. Я могла выжимать футболки.
Попали по скорой в нашу областную больницу, где взяли пункцию. Там сказали, что это онкологическое заболевание, но какое конкретно - никто не сказал. Либо лимфома, либо лейкоз. Нужно дальше разбираться. И направили анализы уже другим больницам, и в НМИЦ гематологии, в Москву, и только здесь мне конкретно сказали, чем я больна.
— Что вы почувствовали, когда узнали о своём диагнозе?
— Наверно, моя реакция была не совсем адекватной. Ко мне подошла заведующая отделением в нашей областной больнице. В тот момент мне было настолько плохо, что для меня, наоборот, облегчением было услышать, что это действительно онкология. Хотя бы диагноз уже поставлен. Мне было не так страшно это услышать. Наоборот, в какой-то момент стало спокойнее просто от того, что они наконец нашли причину, почему мне так плохо. Если есть причина, наверняка её можно устранить. Каким образом в моём городе несколько врачей не могли поставить диагноз, хотя бы предположить, что у меня действительно заболевание крови — для меня это до сих пор остаётся загадкой.
— Как долго проходило лечение?
— Я очень смутно помню начало лечения. Единственное, что мне делали в Калуге, — ставили антибиотик для понижения температуры. Один раз переливали кровь. Основное лечение началось в центре гематологии в Москве. Здесь ещё раз перепроверили диагноз и начали основное лечение. По моему заболеванию лечение проводится только курсом химиотерапии и длительно.
Мне объяснили, что у меня нет никаких генных поломок. Точную причину мне тоже назвать не смогли. Это просто как какая-то ошибка в организме, которую можно обратно вернуть норму, и в дальнейшем все будет хорошо. Лечение, слава богу, проходило не сложно. Волосы я не потеряла. Химию переносила достаточно стойко: практически все препараты мне давались легко, и я не чувствовала себя плохо.
Здесь, в клинике, мне было очень комфортно. И врачи, и персонал. Многое зависело от моего эмоционального фона. Мне казалось, что это все происходит не со мной, что это все временно. Я сама себе как-то это все внушала.
— Кто вас поддерживал?
— Очень много поддержки было с разных сторон. Благодаря баскетболу со мной вышли на связь баскетболисты из олимпийской сборной России.
Меня поддерживали одногруппники, родственники, просто незнакомые люди. Это было безмерно приятно. Мне это очень помогло. А в первую очередь помогла поддержка врачей. В круглосуточном отделении моим лечащим врачом была Ольга Александровна Алешина. В дневном отделении — Блудова Алина Евгеньевна. Сейчас она ушла в декретный отпуск, с чем я ее поздравляю. Теперь мой лечащий врач – Зубарев Алексей Евгеньевич. Молодой врач, мы с ним нашли общий язык.
Для меня была очень важна коммуникация с лечащим врачом. Потому что я человек тревожный. Мне было важно слышать подтверждение того, что все идёт хорошо, что все делается правильно, что какой-то мой новый, только что появившийся симптом — это ничего страшного, ничего необычного. Так происходит у всех. И тогда я успокаивалась. Поддержка других пациентов была очень важна. Мы как-то все друг друга поддерживали, находили общий язык. Это было очень важным и сыграло важную роль в лечении.
— Расскажите, пожалуйста, про Ксению.
— Мы с Ксенией Свиридовой лежали в одном отделении, она попала сюда на месяц позже. Мы лежали в разных палатах, и увидели друг друга уже в дневном отделении, и там подружились. Кроме Ксюши, там лечились еще две девочки, и мы своей коалицией собрались в дневном отделении и подружились. Во всем периоде этого лечения мы – очень важная поддержка друг для друга. А с Ксюшей мы похожи, нас в отделении путали, у нас много шуток по этому поводу. Врачи над нами постоянно смеются. Но на самом деле это хорошо – приятные воспоминания. В любой сложной ситуации все равно есть что-то хорошее, что потом приятно вспомнить. В моем случае это Ксюша.
— Как вы себя чувствуете сейчас?
— На данный момент мое лечение ещё продолжается. Мне осталось три курса химиотерапии. Потом нужно будет приезжать в Центр на обследования, пункции, чтобы каждый раз удостовериться в том, что все в порядке.
Нынешнее лечение никак не мешает моей жизни: я к нему уже привыкла. Вот в самом начале, когда меня отпустили с круглосуточного стационара на дневной, и когда я поняла, что дома нужно каждый день пить таблетки, считать правильно дозы, чтобы нигде не потеряться, не ошибиться, вот тогда да – было трудновато. До этого я редко болела, у меня даже простуды нечасто возникали, к таблеткам я абсолютно не была приучена, а тут такое количество разных препаратов – было некомфортно. И тревожно. А сейчас это уже вошло в привычку. И я понимаю, зачем это нужно. Поэтому все хорошо.
— Как проходит Ваш обычный день?
— Его сложно описать, потому что у меня часто бывают очень насыщенные дни. Как только я вернулась в Калугу, тут же восстановилась на работе, на учебе (заочной форме обучения). До болезни я была обычным сотрудником, а после смогла стать директором. Это достаточно сильный карьерный рост. Я продолжаю обучение, продолжаю заниматься спортом – для себя, на любительском уровне. Продолжаю судить спортивные соревнования по баскетболу различных уровней, являюсь судьей третьей категории. Встречаюсь с друзьями – каждый день очень насыщенный.
Я не ощущала себя какой-то другой. Абсолютно нет – обычный человек. Многие даже не догадываются, что со мной такое было. Иногда я рассказываю. Например, пошла с друзьями в кафе, меня спрашивают: «А почему ты не пьешь?». Говорю: я на лечении, рассказываю – люди удивляются очень сильно: никто бы никогда в жизни не догадался. Мой темп жизни никак не изменился, по большому счету: все так же активно, весело и задорно.
Мне нужно постоянно быть в обществе людей. Единственное, что давалось мне тяжело в период лечения, когда наступает агранулоцитоз, – нужно ограничивать контакты. Вот тогда было проблематично: я привыкла находиться в обществе, всегда с кем-то взаимодействовать. Но это были очень короткие периоды, нужно просто перетерпеть, и снова вернуться в строй, в общество – и все будет хорошо.
— Как пережитый опыт повлиял на вашу жизнь?
— Это не было травматичным опытом для меня, я не сделала из этого трагедию. Для меня было облегчением услышать диагноз и понять, что со мной, и что это действительно лечится. Мне сразу же объяснили, что со мной происходит, что это можно вылечить, что все будет хорошо. У меня всегда была цель поскорее закончить лечение, поскорее вернуться в русло, в котором я была. И когда стало получаться вернуться к жизни, из которой меня выдернула болезнь, тогда я почувствовала себя спокойно. По сути, из-за болезни я ничего не потеряла, но приобрела опыт внутренней борьбы. Это должно оставаться опытом, который я смогу рассказать и своим детям, и людям вокруг: что в любой ситуации есть выход, просто нужно собраться и отгонять от себя плохие мысли. Чем больше мы думаем о плохом, тем чаще оно может с нами случиться. У меня не было плохих мыслей. Пыталась не накручивать, отвлечься и замотивировать себя будущим – на этом и продержалась.
— Вы строите планы на будущее?
— Во-первых, долгосрочных планов я никогда себе не строила. Я стараюсь жить настоящим. Но в любом случае, мне бы очень хотелось бы создать семью и завести детей. Как раз, чтобы было кому передать свой опыт. Хотелось бы закончить вуз и выбрать путь, в котором мне было бы интересно развиваться в дальнейшем. Хотелось бы оставаться такой же активной, счастливой и, главное, здоровой.
— Почему вы решили принять участие в проекте “Я буду жить!”?
— Я считаю, что проект «Я буду жить!» очень важен для тех, кто находится в настоящий момент на лечении. Мне в начале лечения было тяжело понять, что происходит: мысли очень запутанные. Ты не можешь понять, что сейчас делать, что будет дальше – в голове путаются сотни разных мыслей. И люди, которые уже прошли этот путь, могут дать некоторое успокоение человеку, находящемуся в начале этого пути. Показать своим примером, что все может быть хорошо, и что все будет хорошо, если себя правильно настроить. А врачи в этом очень хорошо помогут своей поддержкой, навыками и умениями.
— Что для вас значит «искусство жить»?
— Для меня искусство жить – бороться с трудностями, проходить кризисные моменты с легкостью и стойкостью. Искусство не загонять себя самостоятельно в трудности и сложности, находить наиболее легкий путь для решения своих проблем, задач. Понимать, что все в этой жизни разрешимо и все можно сделать, как ты этого захочешь.
Благодарим наших партнеров бренд декоративной косметики ART-VISAGE за прекрасный образ героини! Визажист, мастер-стилист Анна Каспарова.
Врачи-гематологи:
Карина Акежева
Ольга Алешина
Алина Блудова
Алексей Зубарев
Видеоинтервью:
